Men sådant där ska väl inte du äta?” Okunskap och fördomar, men också rädslan att vara till besvär, att vara annorlunda eller beroende av andra kan trigga känslor av skam och skuld. I en enkät som Diabetesförbundet gjort och som 645 personer svarat på framgår att känslor av skam och skuld som förknippas med diabetes är vanliga. Många beskriver hur de döljer sin diabetes. Andra får skuldkänslor när de ätit något onyttigt. Några har en inre plågoande som undrar: ”Är det mitt eget fel?”
Att dölja sjukdomen för de allra närmaste är ovanligt men förekommer. Så här skriver en person: ”Känns som om detta är mitt eget fel på grund av övervikt och dåliga vanor. Folk är förbannat fördömande vad gäller överviktiga personer – har inte berättat om sjukdomen för någon – inte ens min man.”
ALLA SOM HAR svarat på enkäten upplever dock inte de här problemen. Nästan hälften har aldrig känt skam över sin diabetes. Och ganska många, nära en femtedel, uppger att de har känt skam tidigare i livet men lyckats bli av med känslan. Men för en tredjedel är skammen högst närvarande och av dem känner åtta procent skam varje dag, vilket för många innebär att de döljer sin sjukdom i olika grad. Att bli ifrågasatt, behöva förklara sig och ha blickarna på sig är några förklaringar till att en del inte vill eller orkar blotta sin sjukdom.
Av dem som svarat på enkäten har de flesta, 80 procent, typ 1-diabetes. Så här skriver en av dem: ”Jag är överviktig vilket gör att många tror att det är därför jag fått diabetes, att om jag bara går ner i vikt och tränar kommer jag att bli av med min typ 1-diabetes. Att hela tiden behöva stå till svars är jobbigt vilket gör att om jag inte har tid att förklara för en ny person vad diabetes är orkar jag inte alltid visa att jag har diabetes.”
EN DEL TYCKER att det känns okej att prata om sjukdomen men vill inte kontrollera sitt blodsocker när folk ser på. Att det leder till klassiskt undvikandebeteende framgår också av enkätsvaren, så här skriver en person: ”Tar aldrig insulin inför andra människor och berättar sällan för någon att jag har diabetes. Det gör att det blir jobbigt att träffa nya människor och umgås med folk. Har alltid kläder som täcker pump och CGM (kontinuerlig glukosmätning), trots att det ibland är alldeles för varmt. Går aldrig till badstranden eller simhallen, trots att jag gärna skulle vilja.”
EN FAKTOR SOM ger skammen bränsle, enligt flera som svarat på enkäten, handlar om rädslan för att eventuellt behöva bli omhändertagen av omgivningen om blodsockret plötsligt blir väldigt lågt. Att skämmas över hur man beter sig när man blir låg kan också skapa ångest. ”Jag kan säga konstiga saker, bli väldigt känslosam eller frånvarande och helt enkelt tappa spärrarna i hjärnan som får mig att bete mig socialt acceptabelt”, skriver en person.
Trots, eller kanske på grund av, att många både skäms och döljer sin diabetes på ett eller annat sätt tycker nästan alla som svarat på enkäten, 97,4 procent, att man ska vara öppen med sjukdomen.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Allt om Diabetes nr 1 2019
Text: Maja Lundbäck
Illustration: Emma Hanquist