En del anhöriga har ett omsorgsansvar som pågår dygnet runt och kraftigt begränsar deras möjligheter till återhämtning och till att få ägna sig åt arbete, studier, fritidsaktiviteter och sociala relationer.
Socialstyrelsen visar i sin rapport att man förstått vad omsorgen som föräldrar ger till barn med typ-1 diabetes innebär.
- Vi är därför glada över att Socialstyrelsen gjort denna rapport, och att man tagit till sig av våra synpunkter i dialogen med oss, säger Emma Skepp, sakkunnig barn- och föräldrafrågor på Diabetesförbundet.
Rapporten visar dock att anhörigas perspektiv måste stärkas och förebyggande insatser sättas in innan det leder till ohälsa. Socialstyrelsen klargör att anhöriga är beroende av att välfärdsinsatser fungerar, men att tillgången till stöd inte är jämlik över landet. Eftersom välfärden inte fungerar som den ska innebär det att resurser till regioner och skolor måste säkras, att minska på dessa kostnader kommer leda till mer ohälsa hos föräldrar.
Till exempel ser tillgången till resurs i skolan för barn med diabetes olika ut i regionerna. Diabetesförbundet framförde i dialog med Socialstyrelsen vikten av att det finns personal i skolan som kan hanterar diabetesen på ett säkert och bra sätt. Det är en förutsättning för att föräldrar ska kunna göra andra saker när barnet är på förskolan/skolan än att agera jour åt förskolan/skolans personal.
Socialstyrelsen ser också att den ekonomiska kompensationen inte överensstämmer alls med insatsen som föräldrar till barn med diabetes lägger ner.
- Risken är att detta blir ännu en stor diffus utredning som inte leder någonstans. Vi vill att kommuner ska bedöma diabetes som den allvarliga sjukdomen den är och bevilja avlastning till dessa barns föräldrar. Rapporten är bra, men det måste också bli handling av orden, säger Emma Skepp,